健康心知識 (類風濕性關節炎) 【回健康心知識首頁】    


主持:許添盛醫師、馬心怡博士

來賓:劉津秀醫師、李佩璇小姐

筆記整理:古証元


【馬博士】開場:

說到這個疾病,它真的非常磨人,雖然它不像癌症一樣可能會導致生命的威脅,但是對患者來說,會造成非常痛苦的折磨,到底什麼是類風濕性關節炎,今天就讓我們一起來討論它,並了解它存在的意義。


上課重點:

01類風濕性關節炎它事實上是一個慢性的關節炎,那我們關節炎有區分為急性還有慢性,而類風濕性關節炎是慢性、進行性、破壞性極大的一個關節炎。

02類風濕性關節炎典型的特色是?

  ①是一個【對稱性發生】的一個關節炎。

  ②病人早上常常會有早起會有【晨僵現象】,同時得關節很容易影響到大、小關節的可能,大關節有哪些?肩膀、手肘、髖關節、膝蓋、腳踝都是它的好發區。小關節有哪些?手部我們常運用的日常生活的這些關節,都可能受影響。

   ③病人常會有紅腫熱痛的現象

03【晨僵現象】:早上起床的時候常會覺得手緊緊繃繃很僵硬的感覺,動一動怎麼超過半小時、一小時才會慢慢緩解,而把這個樣子的現象叫做晨僵現象。

04類風濕性關節炎與一般的關節炎是不一樣的,如果你早起起床,有類似晨僵現象或是對稱性關節炎的發作,而使用一般消炎止痛藥經過三個月以上,其實還沒有進展,甚至越來越嚴重,這時候可能就需要轉介到風濕免疫科,做進一步的區分。

05類風濕性關節炎它是屬於全身性免疫系統疾病。

06身體是心靈的一面鏡子,所以類風濕關節炎,從身心靈健康的角度來看,它是一種自體免疫,攻擊自己的一個關節,它是一個慢性、漸近性、破壞性、對稱性的一個關節炎。以心靈的角度來講,當它功能的受損,其實也是代表他心靈能量某一種阻塞,比如說他的手部代表著一種執行的功能,代表這個人在執行某一些日常生活的功能的時候,他其實能量是阻塞的。

07類風濕性關節炎的患者,通常他內在是有一種【壓抑的攻擊性】,比如說它屬於免疫系統的疾病,免疫系統它本來要很精準的打擊外來的侵入,它本來是要對付外來的敵人。可是為什麼免疫系統會把身體當敵人呢?以紅斑性狼瘡(SLE)為例,它會攻擊腎藏就會造成血尿,造成腎功能的異常,為什麼免疫系統要攻擊腎臟? 而類風濕性關節炎,它身體的免疫系統你不去打外面,你要打自己的關節,其中某一部分是【我們對自己的一種憤怒跟不滿】。

08你真的認同你自己嗎?你喜歡你自己嗎?還是我們從小到大我們有很多的【自我否定】,而自我否定也許是從幼兒園開始,從父母親開始,也許家裡重男輕女、也許後來自己的學業成績表現不夠好,也許後來慢慢長大對自己的自信心降低了,甚至很多的自我否定、自我責備,然後開始怪自己沒有用。

09常常自體免疫疾病的人,他其實對自己是比較要求完美,希望自己做得很好,可是當他達不到的時候,就會自責,對自己憤怒,甚至是會攻擊自己。

10許醫師之前輔導過很多情緒障礙的兒童或青少年,當他們遇到挫折的時候,他會用手打牆壁,你為什麼用手指頭的關節去打牆壁,其實是一種憤怒的宣洩跟表達,可是如果我不用手指頭的關節打牆壁,我能不能用我的免疫系統來攻擊我的關節。一個是外在的物體的攻擊,一個是內在的自我的攻擊。

11當身體是心靈的一面鏡子,那我們就會開始去從內探索,他的自我否定是什麼?他的自責是什麼?那如何引發他的自我攻擊,當心靈層面的自我攻擊降下來了,身體層面的免疫系統的自我攻擊緩解下來。


12佩璇分享:

①家中成員:

我們家中有三個小孩,我上面有一個哥哥,下面有小我11歲又11個月的弟弟,我哥非常的優秀,家中的鎂光燈都打在他身上,然後我就像在黑暗中跳舞還被嫌吵,我覺得還好是因為那時我弟還沒出生,我還是老么,還可以任性一下,可是當我弟出生之後,我就瞬間成了空氣。(那實真的很悲傷,在家庭裡面的存在感是非常的模糊)

②類風濕性關節炎怎麼發現的?

一開始真的還蠻壓抑的狀況,在工作上其實我很不敢表達,因為在圖書產業常常要搬東西,搬的時候就覺得好像還好,可是過了一陣子怎麼腳腫腫的,然後就想說貼藥布就好了,可是過一陣子又腫了,開始覺得腳走路怪怪的。那時覺得很奇怪,就是早上腫,下午就消了。然後越來越痛,痛到覺得嚴重到影響走路了,走路完全是非常痛苦,後來同事說要不要去看個西醫診斷一下,搞不好是骨裂什麼的,那時才正式去求助西醫,而問題來了,不知道要去掛什麼科,問人十個有八個說不知道,九個說看別人怎麼說,然後一個人才跟我說是骨科。那當然就去看骨科,然後骨科一進去,照完X光、抽完血,然後什麼報告都還沒出來,進去診間的時候,醫生就跟我說:你可能要換人工關節。當時嚇死了。

③後來開始做了哪些治療?

那時候的男朋友跟我說他找到一個換人工關節的權威的骨科,去的時候就超痛痛到決定就掉掉好了,那時就覺得走每步路,平常人走十分鐘,但我要走一個小時,然後一個人去拿著拐杖,然後一步一步慢慢走過去,擔心想說怎麼辦會不會換掉,但又痛到受不了,不要再忍受了。

④確認類風濕性關節炎過程:

後來被確診是類風濕性關節炎,其實真的也不知道它發生什麼事,也不知道什麼叫免疫系統疾病,後來找到劉津秀醫師,她是我遇到最溫暖有愛,可以聽我講話的醫生,真的很感謝劉醫師,很多問題慢慢開始敢跟她說,她跟我說完講解完這個藥是什麼作用是什麼功效,然後我才慢慢接受吃藥、開始穩定吃藥,病情才開始穩定住。

⑤如何走出自卑,如何增加自己存在的重要性:

那時候存在感非常的小,很渺小的樣子,因為我是那種存在感很渺小,每次要做決定都要問旁邊十個人,然後才決定好那就這個,我完全不敢說出自己最喜歡或不喜歡什麼,然後就會很沒有安全感,也不知道這樣做對不對。然後生病就自己躲在家裡。後來生病穩定下來,開始回歸到自己,因為就是想說身心靈,開始看到賽斯文化的書,開始看一些許醫師的演講,覺得許醫師切入點就是真的從內心出發,知道自己心靈的故事之後,然後才開始覺得,【我存在就是有意義的】。

⑥跟媽媽的情緒糾葛:

小時候沒有存在感,在弟弟出生後,我就決定關起我的嘴巴,就一直討愛討不到,從那個時候開始,【我就不允許自己生氣、不允許自己哭】,完全就壓抑自己,我就像是機器人一樣。一開始發病開始回來自己時候,我完全沒有辦法靜下心來,開始從比較簡單從呼吸,吐氣的時候就想辦法把那個情緒吐出來,那個時候就覺得自己是孤立無援的,後來就開始跟大家呼喊呼救這樣子。


13大家對於類風濕性關節炎的印象,可能停留在古早時代,曾經有位很有名的作家叫杏林子(劉俠),那杏林子(劉俠)她坐在輪椅,然後關節扭曲、握筆困難,需要人幫忙推輪椅,需要有人陪伴,沒有辦法獨立一個人完成正常生活功能,所以大家聽到類風濕性關節炎,加上網路查到的圖片,都是很害怕的,其實對病人的心理壓力是非常大的。也因為這個疾病沒有好好的控制,每天疼痛、疲倦,有30%的人因為這樣失去了工作,然後生活慢慢的退縮,很多生活上的事務沒有辦法一個人獨立去完成。也有很多人經歷過很多醫療的碰壁,因為不知道看什麼科,在過程中也加深了挫折跟無力感。

14事實上類風濕性關節炎的治療技術,大大的往前進展,過去時代可以用的藥物有限,目前來說,我們大概治療傳統用藥的主力,除了一般常見的消炎止痛藥,有時會搭配低劑量的類固醇當作輔助,事實上也有很多用藥組合,比方說我們治療的主力會用在免疫調節藥,它是一個疾病的風濕的用藥來幫助病人調整免疫系統,那把免疫系統做了調整之後,免疫穩定自然比較不會去攻擊關節。目前的治療可能林林總總,但大部分用單一治療比較難完全控制住,大部分都是採用聯合的一個治療,所以病人會同時吃到一到三種以上的用藥,事實上這些用藥對病人來說是有一個壓力在,因為大部分的病人,我吃這個藥,我的肝、我的腎會不會出現問題、然後有沒有可怕的問題,裡面是不是有類固醇,好可怕。甚至有些不當的就醫過程中,可能被打了很多的類固醇,反而造成很多無效的醫療,甚至找中醫,中醫會說你骨頭、這個痛,這個什麼東西不能吃,病人開始忌諱水果、什麼也不能吃,所以有時候看到就是營養不良,很多無效的醫療狀態,這個過程反而加深對疾病的恐懼。

15人在一個發炎的狀況下,事實上營養要顧底子才會好。

16好好的跟醫師談談,雖然這些用藥有副作用,但是不高,原則上都會為病人做好安全的把關。

17最近這幾十年來,開始有所謂的生物製劑的一個發展,這其實是類風濕性關節炎患者的福因,對類風濕性關節炎可以提供更有效的一種治療方式,所以有這麼多的解方其實都有解,只要好好跟醫師配合,找對真正的風濕科免疫科來治療,有耐心、治療滿三個月、半年,然後一步一步來,事實上我們可以讓我們的疾病,從急性期(很疼痛發炎的狀態)慢慢進入到緩解期,在緩解期我們再來做一些功能的重建,關節有需要外科幫忙再請外科幫忙。但以目前的治療方式,很少會到這麼嚴重的狀態。

18這個疾病擔心藥物的副作用,而不斷的忍耐疼痛其實是不對的,因為它是一個漸進性的破壞的,所以如果讓它的發炎降下來,在免疫風濕專科醫師的監督之下,定期追蹤肝腎功能,其實是不用擔心太多的副作用。

19許醫師舉他精神科的例子,因為精神科裡面有一大宗的患者是失眠,常常患者來看許醫師,會問許醫師,聽說吃安眠藥會老人痴呆,所以我可能好幾天沒有睡覺,我也不敢吃,那我就再度跟他澄清,其實吃安眠藥不會老人痴呆,這是兩個不同的病變的路線,吃安眠藥的確有些人用了兩、三個禮拜或一、二個月之後會有短期記憶的比較影響,比如說鑰匙放哪裡馬上忘了,可是這是可以恢復的,那基本上也不會很嚴重的影響到生活,你吃到一百歲都沒有關係,但是我們不鼓勵他不斷的吃藥,而是在用藥上,你就好好吃一個月,讓一個月先睡飽了,先睡飽,到時要慢慢再不依賴藥物好了,慢慢再來進行。

20有些人有過於藥物跟治療的恐懼,我覺得這也是一個不正確觀念。

21健康的攻擊性其實是有利身心的,健康的攻擊性他其實主要是一種表達。

22手的部分出了問題,比較跟【社會功能、社會成就】有關,因為任何的職業都是要用手去進行。

23膝的關節的部分代表著是【行動力】

24任何影響到行動力的疾病或造成行動力阻礙的疾病,其實都是內在的一種行動力跟創造力的障礙,他可能是想表達但表達不出來,他可能是想在生命的過程當中,希望能夠勇敢的走出去,可是可能有一些害怕、恐懼、不敢,或所謂的限制性信念,於是讓自己退縮了,那種想行動又不敢行動,造成了行動力的阻礙,就會形成影響行動力的疾病。簡單來講就是沒有很順暢的走出去。

25我們不能用我們的憤怒去攻擊別人或傷害別人,這是做人的基本道理,不過應該自己本身,你必須先去接納這個能量,我接受我有憤怒的情緒,而不是一旦聞到你在憤怒的時候就把它壓下去,如何我接納我在憤怒,我甚至接納我有一個壞脾氣的自己,我甚至接納我有很多對自己的憤怒跟不滿,那開始觀照。

26什麼叫【觀照】?我彷彿第三者一樣的回來看我自己,當我看著我的內在的憤怒、攻擊性能量或無力感,我怎麼樣來做一個,能量的承認跟疏通,如果是青少年,我們可能就會教他比如說打枕頭或是在白紙上面寫下一些憤怒的句子。

27有些父母或老師,他不讓小孩子罵髒話或不讓孩子發洩情緒,可是你不能只是不讓他發洩,例如:我有一個個案,他容許孩子用寫的來讓他的孩子發洩他的情緒。

28這裡講一個笑話:後來這個小朋友就用寫的,在學校桌椅上寫,老師是一隻豬,老師是一個沒腦子的豬,我好想殺死這隻豬,其實是媽媽教他你不要罵人,你不能攻擊老師,但你寫下來等一下就把它丟掉,結果小朋友寫一寫就被老師看到了,後來就引起軒然大波,後來媽媽才去跟老師解釋,老師對不起,這是我引導我的孩子,宣洩他憤怒的一種方式,他其實是很愛老師尊敬老師的,可是你讓他去做這樣一個能量的宣洩,反而孩子是更能夠心平氣和的

來做正常的學習,你硬把他壓下去反而是不好的。

29市面上有很多打著身心靈的旗號,建議大家要慎選,例如:費用太高、沒有收據、過度強調崇拜、不建議大家崇拜、過度強調怪力亂神、誇大療效、用恐嚇(或是他就覺得我一定可以把治好,其他地方都沒有辦法),讓你心身恐懼,這些東西都是大家要去避免的。

30在免疫疾病裡面,這些病人其實都走過一段辛酸的過程,這段過程也可能是另一個回歸到從病慢慢地回到歸心的一個過程,從外面開始慢慢走到裡面。從我們一般的醫療來說,我們解決的是外面的問題,我們先讓他的身安下來,那心安下來,那接下來呢?其實是我們要更去探討的一個問題 。

31免疫疾病的患者,常常心中有一個渺小感,就是存在感好像很小,透過這個疾病由外往內的過程,慢慢的去找到我們內在的那種貴重感,我們身而為人的那種貴重感,沒有任何的矯飾,也沒有任何的標準,我們如何回到那種身而為人的我是珍貴的、我是備受喜愛的那種感覺。

32類風濕性關節炎疾病的涵義:

其實這個類風濕性關節炎,是一個內在的呼喊,其實是在跟父母親、親人說:我走不下去了,你們可以扶我一把嗎?你們不要眼光都只看到優秀的哥哥跟小我十一歲十一個月的弟弟,你們可以看到我嗎?我需要你們扶著我,我在接下來的人生道路上,我不要那麼孤單,我不要一個人走,你可以扶著我過馬路嗎,其實這個疾病在象徵這個涵義。可是就是嘴巴閉起來,沒有辦法說出口。

33當孩子有一些身心疾病的時候,家屬真是是需要去了解,真的要去傾聽,在必要的時候扶他一把。


疾病語言連結~參考書藉《用心醫病》、《不藥而癒》

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